“施比受更有福。”因为这个信念，黄铁焱选择把肿瘤儿童营养支持这个小众的公益事业坚持下去。
10年前，黄铁焱和几个朋友一同发起成立了香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金（以下简称“香柏树”）。这个位于长春的公益组织，是全国第一个专注于肿瘤儿童营养支持咨询指导和培训的专业机构。
10年间，香柏树为来自全国31个省份的250多个肿瘤儿童家庭提供了面对面营养支持培训，设计了“肿瘤儿童营养风险筛查和膳食评估标准和规程”，发放了近10万本《肿瘤儿童膳食营养》科普手册，每天为40个微信群内的1万多名肿瘤儿童家长在线答疑……
香柏树的这些公益行为，不断填补着国内肿瘤儿童营养领域的空白。
心里种下推广肿瘤儿童营养支持的种子
在香柏树的大家庭里，有12名全职的工作人员，还有许多来自社会各个行业的志愿者。大家都习惯称黄铁焱为“队妈”。
自己淋过雨，也更愿意为别人撑一把伞。了解香柏树的人，都听说过队妈的故事。
黄铁焱的儿子小名叫队队，17岁时被查出患有嗅神经母细胞瘤，已经到晚期。那一年，队妈带儿子从长春到北京治病。医生告诉她，放疗和化疗是一场生物战。治疗后，队队的肿瘤复发和转移率也很高。
最艰难的日子里，有人为队妈提供免费住宿，也有人提供物质和情感支持。也是在这段时间里，队妈偶然看到一本专门讲营养支持的书籍。通过多方打听，队妈联系到作者。在对方的指导下，队妈为正在接受放疗的儿子进行营养支持。彼时是2007年。
“营养支持不是简单的吃营养食物。”队妈解释说，而是通过对食物的科学搭配，让肿瘤儿童的身体能承受医学治疗，改变身体基因环境，让癌细胞不容易复发和转移。
队妈把营养支持的实践用在了给儿子的治疗上。由于放疗的影响，队队在治疗期间口腔黏膜脱落，吞咽困难。按照指导，队妈每天把13斤左右的蔬菜和水果榨成3升的蔬果汁，或是把高蛋白的食物做成雪糕形状，让孩子用舌头一点点舔食。由于孩子吞咽速度慢，基本一天都在进食。
这样的营养保障迎来了惊喜和转机。队队在放疗的35天里，体重不降反增。而同期接受放疗和化疗的病友，身体迅速消瘦。有些病人因为治疗期间体重迅速下降，不得不暂停治疗，等到体重增长后才能继续。
医生和病友惊讶地问队妈给孩子吃什么营养品。从那时起，队妈的心里就种下了一颗推广肿瘤儿童营养支持的种子。
营养支持3年后，队队的身体进入康复轨道。曾经“被判死刑”的17岁少年，现在已经结婚成家，身为人父。
儿子上大学后，队妈系统学习了肿瘤营养支持的相关医学课程，并与肿瘤儿童的情况结合起来。她发现，有营养支持和没有营养支持的肿瘤儿童，无论在治疗期还是康复期，其生活质量、治疗效果差别都非常大。
自2014年起，每年的2月15日被设立为“国际儿童癌症日”，呼吁全球共同关注儿童健康。也是在这一年，香柏树开始筹备，2015年正式成立，面向公众募集慈善资金。
想让更多肿瘤儿童得到专业营养照护
国家儿童肿瘤监测中心相关研究数据显示，2020年-2024年期间，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，超越白血病。我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外伤害，居于第二位。
《中国肿瘤营养治疗指南2020》提出，“营养是一线治疗”。肿瘤病人的营养状况决定了治疗效果和临床结局。但到目前为止，国内对儿童肿瘤营养支持治疗的关注和实践还很有限。
如何能让更多的肿瘤儿童得到专业的营养照护？
队妈带着团队里年轻的小伙伴们，用3年时间，反复打磨、设计了“肿瘤儿童远程免费营养风险筛查和膳食评估指导”。其内容涉及不同年龄段、治疗阶段、病种、体重指数、膳食摄入等方面的评估标准。
近4年来，香柏树为全国3000多名肿瘤儿童进行远程营养膳食筛查，并对这些孩子的家长进行了跟踪调查。调查数据显示：90%的父母认为营养风险筛查和膳食指导“很有帮助”，100%的父母对肿瘤儿童的饮食原则表示已经清楚。96.7%的家长开始了饮食改善实际行动，86.7%的孩子身体状况通过营养支持有所改善。
每年，香柏树都要举办多期面对面营养支持理论和实操培训班。每次会有5-6个肿瘤儿童家庭来到香柏树，吃住一周。其间，家长和肿瘤儿童一起学习营养支持理论和膳食搭配。
80后李秀羽加入香柏树8年了。看到来到香柏树的家长从惶恐不安到露出久违的笑容，李秀羽体会到这份工作的价值。
淘淘妈妈是第一批来到香柏树的肿瘤儿童家长之一，曾经陪伴儿子走过7年的康复之路。
2009年夏天，两岁的淘淘在苏州一家医院被检查出第四脑室肿瘤。接下来的日子，这个家庭忙乱又无助。
手术后的淘淘变得不会哭笑、不会走路，也很少发出声音。家长一度以为孩子得了孤独症，多方检查后才确定是因为手术对孩子身体和心理造成的创伤太大。
术后一年，淘淘的恢复一直不理想，与刚手术后无异。濒临崩溃的淘淘妈妈，抓住了“最后一根稻草”。她带着孩子从苏州赶往长春，跟着队妈学习肿瘤儿童营养支持。奇迹也出现在淘淘身上。
现在，淘淘妈妈是香柏树的远程志愿者和积极的募捐人，还经常会和身边的患儿家长分享营养支持的重要性。
每次面对面培训，李秀羽都能看到对食物的恐惧和渴望交替在孩子身上拉扯。比如，工作人员把剥好皮的荔枝递给一个孩子，他会使劲地挥手说，“我不能吃，我血象不好”。
上一次来参加面对面培训的家长和孩子，令李秀羽印象深刻。
5岁的天天在两年前被查出患急性淋巴细胞白血病。治疗期间，天天有1年多的时间一直吃小米粥和水煮菜。在治病的第九个疗程，天天妈妈被医生告知，孩子严重营养不良，体重一度下降，身高停止增长。
天天妈妈经常因孩子的“淀粉酶高”提心吊胆。“吃与不吃”让她非常纠结。妈妈的焦虑也传递给孩子。
8岁的周周，患有骨肉瘤。长得敦厚结实的周周，第一眼看上去不像是生病的孩子。
这两年，来到香柏树的患有骨肉瘤的孩子增多。他们中的大多数都是一边治疗一边癌细胞转移。孩子们的化疗都在20次左右。治疗似乎无休止。
周周却是个治疗非常顺利的孩子，整个治疗历时11个月，顺利完成了16次化疗和手术。周周妈妈分享说，孩子刚生病时，就听病友介绍了香柏树的“营养秘诀”——营养早餐糊和蔬果汁。在11个月的治疗里，周周身高增长了两厘米，体重明显增加。
还有很多事可以去做
2024年，香柏树与全国5所公益机构合作，共同推广肿瘤儿童营养支持。团队成员还受邀到全国多所医院，为正在接受治疗的肿瘤儿童和他们的家长进行营养科普。“哪种食物该吃、不该吃、怎么吃，患儿的家长们普遍存在误区和偏见。”香柏树的资深营养师丽娜在科普时发现。
在不同医院进行科普时，丽娜发现很多肿瘤儿童家长都听说过香柏树。香柏树的故事通过医护人员和患儿家长，口口相传。很多医护人员和患儿家长成为香柏树的志愿者，一起把肿瘤营养支持的重要性讲给更多需要的人。
香柏树在成长的过程中，也关注到那些每晚睡在车里、医院走廊里、澡堂里的患儿父母。看到这些异地就医的家长和每天吃外卖的患儿，队妈觉得香柏树还有很多事情可以做。
建立异地就医互助小家和儿童舒缓活动中心，是队妈和伙伴们酝酿了很久的计划。随着香柏树影响力扩大，募集资金的数额也出现了明显增长。有了资金助力，大家的一些想法得以实现。
去年年底，异地就医互助小家和儿童舒缓活动中心终于建立起来。地点选在了吉林大学第一医院附近，方便异地就医的肿瘤儿童和家长前来。
这个香柏树的新空间，可以免费为经济困难的肿瘤儿童家庭提供住宿和互助厨房。每周，还有医护人员或志愿者不定期地前来，为孩子和家长们开展健康讲座、舒缓疗愈活动。
“得到过别人帮助，也想去帮助更多人，帮助别人会更快乐。”在队妈看来，关注儿童肿瘤患者生存质量和长期健康，应该是现代医学、肿瘤营养学和公益组织共同努力的方向。