杜丽群委员:去年提交罕见病相关建议已被采纳吸收

澎湃新闻  |  2024-03-03作者:记者 李文姬 实习生 曹辰

“作为一名基层医务工作者,我立志为群众生命站岗,为百姓健康护航。”2024年两会前夕,全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群告诉澎湃新闻,今年是她履职的第7年,多年来,她始终将目光聚焦在医疗卫生民生领域,尽己所能为患者鼓与呼。

全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群 受访者 供图

2021年12月3日,国家医疗保障局公布了国家医保药品目录调整结果,治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠注射液进入医保药品目录,每针费用从70万元降至约3.3万元。这一消息激发杜丽群内心的强烈共鸣。

第二年的3月,杜丽群带着曾是“天价药”的诺西那生钠注射液药盒进京参会,希望能通过这小小的药盒把罕见病群体的声音带到全国两会上,让罕见病患者群体被“看见”。

杜丽群说,罕见病群体再小,都不该被放弃。那一年,她提交了《关于进一步加强罕见病医疗保障力度》的提案。

“当时让很多罕见病家庭看到了希望,回来后有好多家长都和我联系。其中有一个家长70多岁了,讲到他儿子50多岁,现在瘫痪在床。他说如果这个药物早点出来,他的儿子可能就不会这样了。”杜丽群说,现在越来越多的家长觉得罕见病得到了重视,并且在药物研发这方面也有了很大进步,让他们有了盼头。

去年,杜丽群再次提交罕见病相关提案。她在《关于罕见病康复资源扩容的提案》中建议,设立省(区)级罕见病康复中心,酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。

杜丽群说,罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法,康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。但通过多方调研,杜丽群发现,目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理存在多方面的堵点,需要多部门联合推动解决。

日前,杜丽群告诉澎湃新闻,去年她提交罕见病相关提案的有关意见建议,已被国家卫生健康委员会采纳吸收到了疑难重症支付政策中,进一步推动了《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》落细落实,健全完善了康复医疗服务体系,提高了罕见病康复医疗服务能力。

今年两会,杜丽群带来了《关于守护好心理健康为青少年茁壮成长保驾护航的提案》。

通过在学校、医院的调研,杜丽群发现当下青少年心理问题刻不容缓。家庭教育相对缺失是应对青少年心理健康问题面临的困难之一。父母疏于管理教育孩子,缺心理健康教育知识,无法辨别出有问题的孩子并送专业心理机构治疗。

“过度竞争、内卷化带来焦虑,家长过高期待学业成绩也导致了亲子关系紧张,青少年容易出现心理问题。”因此,杜丽群建议,将家长学校建设纳入中小学教育工作总体部署,编写家长学习训练教材,帮助家长提高对心理健康问题的识别能力。同时,将中小学生心理治疗和普通医院心理科的心理咨询有序纳入医保范围。

责任编辑:唐红