报道追踪：为罕见病患儿坚守山村的90后教师捐出奖金

中青报·中青网记者 王林 通讯员 左橙

4月26日，中国青年报冰点周刊刊发《“蝴蝶宝贝”的山村“私教课”》报道，关注江西宜春山区一名罕见病患儿接受义务教育的情况，获得良好的社会反响。

阿里巴巴集团“天天正能量”项目关注到该报道，授予文中的小学老师李新江天天正能量特别奖，奖金共1万元。

经“天天正能量”项目组沟通，浙江大学医学院附属儿童医院皮肤科副主任任韵清表示，报道中患儿小泽的疾病类型初步符合面向全国患者的“功能性出生缺陷救助项目”，如果后续审核顺利，小泽有可能获得4次、单次最高5000元的医疗救助补贴。

“天天正能量”是阿里巴巴公益联合全国近400家主流媒体共同打造的知名公益平台，自2013年至今，累计已投入上亿元公益金，截至2023年3月底，获该奖的各行各业人士超过1.1万人。

5月6日，话题“90后老师为罕见病学生坚守山村4年”登上微博热搜榜单，引发数十家媒体平台转发、报道，当地政务媒体平台“宜春发布”和“宜春教育体育”的公众号也推送了相关内容，多家公益组织前去探望小泽一家人，并带去捐款和物资。

李新江老师表示，准备将一部分奖金用作小泽的护理费，一部分奖金捐给学校，因为学校里还有像他一样“在乡村奉献的人民教师”。他希望更多人能够关注到罕见病患者群体。

12岁的小泽也读到了相关报道，李新江老师说，小泽这几天说话音量提高了，“他发现自己被爱，被关心，所以更加有信心”。

5月9日，2023年“全国优秀共青团员”、江西省高安市青年企业家况豪杰同高安市青年志愿者协会代表来到小泽与李新江所在的小学，看望孩子并送去慰问品。