让罕见病被看见,北大人民医院举办“世界睡眠日”主题活动

中国青年报客户端  |  2023-03-18作者:叶雨婷 白子义

中国青年报客户端讯(实习生 白子义 中青报·中青网记者 叶雨婷)睡眠问题不仅仅包括“睡不着”,一些罕见病患者“倒头便睡”,反而给他们带来不少困扰。3月17日,在2023年“世界睡眠日”到来之际,“良好睡眠,健康之源”主题全民睡眠公益系列活动在北京大学人民医院启动。


本次活动发起人之一、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳教授介绍,睡眠对人类的身体和心理健康至关重要。它可以帮助身体修复和恢复能量,改善免疫系统和心情,同时也有助于大脑记忆和学习能力的发展。不良的睡眠习惯会导致失眠、疲劳、焦虑、抑郁等问题,并可能增加慢性疾病的风险。


活动义诊现场。实习生 白子义/摄


韩芳表示,大众在“阳康”后,如果睡眠障碍持续了一段时间,还伴有焦虑等情绪问题,可以先通过自身调节,或ESS嗜睡量表筛查等方式早发现早诊断,以便及时去医疗机构找专科医生就医。


公益画展现场。实习生 白子义/摄



本次活动还聚焦了罕见病“发作性睡病”患者。全球首个关爱罕见睡眠疾病患者的公益画展《罕见的梦》在北京大学人民医院展出,旨在以艺术形式让更多人认识到发作性睡病,也呼吁大家关注自己的睡眠健康。


据了解,发作性睡病是一种患病率0.001%左右的罕见病。其主要临床表现为日间过度睡眠、猝倒发作及夜间睡眠障碍。一位睡病患者家长说道:“通过绘画这种方式,我的孩子能慢慢梳理自己的情绪,直面心神,平复心情,进而触及语言无法达到且内心闪亮的东西,找到智慧、勇气和希望,以待重新出发。”


责任编辑:邱晨辉