导读

　　一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。

　　将器官捐献出来，是她最大的愿望……

　　一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。

　　得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。

　　我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……

　　娄滔，一位北大历史系的女博士，29岁。

　　最好的年纪，却已经跟世界做好了最后的告别。

　　她的遗愿很大：

　　“头部可留给医学做研究。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。”

　　她告别的方式却很轻：

　　“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”

　　2016年1月，娄滔被查出患有运动神经元病，随后病情迅速恶化，肌肉和运动神经逐渐丧失功能。现在，病床上的娄滔全身只有眼球能转动，要靠呼吸机维持呼吸。今年上半年，娄滔提出捐赠人体器官的遗愿，“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

　　母亲汪艳梅证实，娄滔的父亲娄功余于10月9日已签了捐赠协议。最初，母亲并不同意娄滔的决定，她曾经为此与女儿沟通多次，试图劝说女儿放弃捐赠器官，但最终还是被女儿说服， “女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”

　　“别人家的孩子”

　　对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。

　　娄滔是恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。

　　“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。

　　2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。

　　2008年北京奥运会期间，英语成绩优异的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译。

　　本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。

　　硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。

　　2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。

　　她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。

　　娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，她的论文被评为优秀论文。在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。

　　娄滔是整个家族甚至是整个湖北恩施咸丰县的骄傲。娄滔的堂叔介绍，娄滔家族近百人，家族中年轻人也有考上大学、研究生的，但像娄滔这样能到北大读博的还是唯一的。堂妹也记得，娄滔从小学习就很好，是不折不扣的学霸。

　　“想不通，为什么她会得这种病”

　　“到现在我也想不通，为什么她会得这种病。”看到女儿通过眼动仪能够打出字来，心情稍有缓和的汪艳梅，还是忍不住会去回忆女儿发病的由来。

　　汪艳梅回忆，女儿最早发病是在2015年8月暑假，当时，娄滔回恩施老家就跟父母说过，浑身没力气，上楼乏力，当时她和娄滔爸爸娄功余都没在意，还笑女儿“太娇气”。没想到，当年10月娄滔回北京学校后不久，就给妈妈汪艳梅打电话说，她一只脚尖踮不起来，不听使唤。

　　娄滔的病情发展很快，2016年1月中旬，北京大学第三医院、北京协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。301医院最终确诊是该病，即“渐冻人症”。

　　运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，发病进程十分迅速。

　　其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。

　　尽管权威专家告诉他们，这种病基本无法治愈，但娄功余夫妻还是希望用尽一切办法拯救女儿。在北京的几家医院治疗没有好的效果后，他们带着女儿到了四川达州，寄希望于那里的一家医院的“九针疗法”。

　　“有大针有小针，有针刺穴位，最粗的针跟筷子那么粗，从我女儿颈椎后面皮肤下穿过去来回拉，可受了太多罪，女儿每晚都睡不着。”娄功余说，当时带着女儿求医，经历了一次次从希望到失望、从失望又有点希望的过程，他们夫妻内心也不断被失望折磨。最终针刺同样无法阻止病情的恶化。

　　2016年10月，娄滔在老家咸丰县的一家医院进行保守治疗，三个月后，娄滔的病情逐渐发展全身丧失控制，直至丧失自主呼吸，全身瘫痪肌肉萎缩，不能说话、吃饭，靠打营养针、呼吸机维持。

　　汪艳梅回忆，相对于他们夫妻的情绪崩溃，女儿得知检查结果后比较平静，她知道这种病的结果，因此常安慰父母。

　　喜欢学习的娄滔靠有声读物在病床上听完了60多本书。“我女儿不是死读书的人，知道劳逸结合，她的同学给她的绰号是‘老干部’，因为晚上别的同学都在熬夜看书，我女儿到了时间就洗漱就寝。”但母亲知道女儿内心的遗憾，好不容易考上了北大却患上了这样的病，因此在病床上也坚持在学习。患病期间，娄滔经常说， 好不容易进入了理想的校园，找准了钟情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。

　　陌生人的爱心接力

　　北大“渐冻症”女博士娄滔捐赠器官的消息感动了众多网友，2014年风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”，而如今29岁娄滔的生命危在旦夕，再次让“渐冻人症”进入公众视野。

　　在娄滔患病后，很多人都伸出援手，朋友圈更是展开了捐助的接力。

　　很多的爱心组织和公司也通过各种途径对娄滔进行帮助。19日用于发送微信信息的电脑和眼动仪，便是上海一家渐冻人关爱公益组织捐赠的。技术人员教娄滔使用眼动仪控制屏幕上软件，进行聊天、打字。当娄滔转动眼球打出“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”等信息时，她母亲欣喜地攥紧了拳头。

　　这种眼动仪通过眼球就可以打字、聊天交流，正是娄滔所需要的设备。第二天上午，经过与医院沟通，郭维扬和技术人员进入ICU为娄滔安装上了支架电脑和眼动仪，不到1个小时，娄滔就学会了用眼球操控软件打字，并下载了微信。

　　“她首先打出了谢谢你们，然后通过微信联系到几个最好的同学，收到娄滔微信的同学都很激动。”汪艳梅说，通过这一套设备，娄滔不但能和父母、医生护士交流身体状况，也可以和同学朋友交流，“女儿已经很久没有和同学联系，她很渴望交流。”

　　“刚开始有些生疏，以后熟练了用眼球她一分钟可以打三四十个字。”来自上海好点子商贸公司的技术人员王秋雨介绍。

　　娄滔的堂妹说，根据她与堂姐娄滔的交流和了解，娄滔不会接受那种生活质量很差的生活，即使能活着，或许对她是很大的折磨。但目前，家人和亲属都不会放弃任何的希望，想尽一切办法对娄滔进行治疗，盼望着有奇迹发生。

　　综合整理：中国青年报、谷雨实验室

　　编辑：马宇平 陈新怡